Sverige
Läkarna använder provrör när de undersöker vilken sjukdom någon har. Foto: TT
Lena vill ha mer forskning
Lena Hesse skrev till Alla Väljare.
Hon tycker att det är viktigt
att Sverige forskar om
ovanliga sjukdomar.
Hon undrar var partierna
tänker göra för att det ska bli
mer och bättre forskning.
– USA är mycket bättre
på det än Sverige.
Där finns det behandlingar
som inte finns här,
skriver Lena Hesse.
Så här svarade partierna
i riksdagen:
Socialdemokraterna
Sjukhusen måste bli bättre på
att hjälpa personer med
ovanliga sjukdomar.
Vi tycker att det ska finnas
ett center som jobbar med
att planera vården för dem
med ovanliga sjukdomar.
Planerna ska användas
i hela landet.
Vilka särskilda mediciner
som ska användas
ska vara samma i hela landet.
Det behövs extra pengar
så att sjukhusen kan börja
använda nya mediciner.
Moderaterna
Vi vill att det ska bli lättare
att forska i Sverige.
Vi kan också forska ihop
med de andra länderna i EU.
År 2008 gav vi mer än
en halv miljard kronor
till forskning om olika sjukdomar.
Regeringen har också bett
Socialstyrelsen att planera vården
för dem med ovanliga sjukdomar.
Socialstyrelsen har också
en databas där sjukhusen kan läsa
om ovanliga sjukdomar.
Vi har också gett pengar till
Ågrenska stiftelsen för att göra saker
med familjerna till dem
med ovanliga sjukdomar.
Vi ger också pengar till Rett Center
som hjälper dem med sjukdomen Retts.
Miljöpartiet
Vi vill ge mer pengar för att
hjälpa dem med ovanliga sjukdomar.
Ågrenska stiftelsen jobbar med det.
De ska berätta för sjukhusen
och vårdcentralerna
om de ovanliga sjukdomarna
så att människor får bättre hjälp.
Vi tycker att deras arbete
är mycket viktigt.
Vi vill ge fyra miljoner kronor
till Ågrenska stiftelsen det första året
och därefter 17 miljoner kronor
nästa tre år.
Folkpartiet
Barbro Westerholm är med i
riksdagen för Folkpartiet.
Hon tycker så här:
Det är viktigt att människor
får rätt hjälp från början.
Oftast ger vi mest pengar till
sjukdomar som många människor har.
Men vi kan inte strunta i sjukdomar
bara för att de är ovanliga.
Det är extra viktigt att staten ger pengar
eftersom andra som kan ge pengar
inte känner till
de ovanliga sjukdomarna
eller struntar i dem.
Om vi lär oss mer om de ovanliga
sjukdomarna kan vi också
lära oss saker om vanliga sjukdomar.
Centerpartiet
Centerpartiet vill ha nya centrum
där man forskar om just de här
sjukdomarna.
Det räcker inte med att Sverige
gör det, EU måste också göra det.
Forskare måste jobba ihop
med företag.
Vi vill att länderna i Europa ska
jobba ihop för att ge vård
till människor med ovanliga sjukdomar.
Sverigedemokraterna
Vi vill att Sverige ska bli ett av
de bästa länderna på forskning.
Vi vill ge mer pengar till forskning
på högskolor och universitet.
Vi vill ge fyra miljarder kronor mer
än vad regeringen ger.
Sverige ska bli bäst på sådant som
rymdteknik, forskning om skogen
och forskning om stenar.
Vänsterpartiet
Det behövs pengar från staten
för att forskningen ska vara fri
och bra.
All forskning kan inte göras i Sverige.
Därför måste vi jobba ännu mer
ihop med andra länder.
Det är också viktigt att folk
får veta vad forskarna
kommer fram till.
Ågrenska stiftelsen jobbar med
att berätta om ovanliga sjukdomar.
Men vart tredje år bestämmer
Socialstyrelsen om de får fortsätta
eller om någon annan ska ta över.
Vi tycker att det är dåligt.
Vi tycker att Ågrenska ska få
fortsätta jobba med ovanliga sjukdomar.
Folkpartiet har inte svarat på frågan.
29 juli 2014